2. “自闭症”孩子怎么了?
说到“自闭症”的事,很多人首先会问,到底有没有“自闭症”这么个病 ,它到底是一种先天疾病还是后天疾病?
我想,正确的答案应该是:有先天,也有后天——人体的任何器官都有可能出现先天残障,如先天盲聋、先天心脏病、先天肢体残缺等等。大脑是人体器官的一部分,也不例外,所以不能否认先天“自闭”的可能性。即在排除所有成长环境问题后,可能有人天生就这样:听力正常,但语言功能低下;智力正常,但交流能力极其低下。
这样的人有多少,没有人能提供可信的统计。但我们可以相信它较之其他类别的残疾,不会太高也不会太低。
教育学和心理学研究早已发现,几乎所有严重的儿童心理障碍,都是亲子关系联结不良的后果。而导致亲子关系联结不良的两个重要原因,一是儿童早期和母亲接触机会的匮乏,二是家庭教养方式,尤其是父母教养态度的不得法。
儿童和世界的第一个联结通道由母亲来建立。生命最初的几年是人生的黄金期,几乎奠定了一生的发展基础。母亲在这个关键时期缺席了,或一直以反自然的方式和孩子相处,孩子的生命必定会出现巨大遗憾。
我们从很多“自闭症”儿童家长的自我陈述中可以看到,他们大多在孩子婴幼儿期去忙事业,到孩子大一些,出现行为异常时,才后悔莫及。也有人把自己的童年心理创伤投射到和孩子的相处中,无意中扭曲了亲子关系。
心理学家通过实验研究发现,从小被隔离长大的猴子,它们大脑皮质神经元连接稀疏,行为神经质,走路蹒跚不稳,甚至叫声都不正常。成年后,永远处在猴子社会阶层的最下端。
母爱的匮乏不仅损害心理,也损害智力。
儿童对物质的东西要得其实不多,只要有基本保障就可,对母爱的需求却很高,必须充分。
倘若母爱打折了,即使锦衣玉食,仆役成群,心理发育也会打折。犹如一棵树长得好不好,不在于种在皇宫还是种在乡野,在于根须所触的土壤和枝叶所承受的阳光是否给了足够的滋养。
温暖的陪伴,是母爱最基本的任务,也是最高的境界。
当然,并不是早期缺少母爱的孩子一定会得“自闭症”,正像即便癌症高发区也是发病的少不发病的多一样。除去个体差异,还要取决于其他外部条件。一般说来,在母爱缺席的情况下,如果父爱健全,或家里其他人能够很好地进行爱的补偿,孩子也不会出现太大问题,因为人有天然的自我疗愈本能,这就是为什么很多从小缺少母爱的孩子,也可以正常成长的原因。
生命中单一的缺憾不会让一个人心理残障,变态心理往往是多因素共同作用的一个后果,关键因素有下面这些:
1. 孩子在婴幼儿期,尤其3岁前,和母亲、父亲接触很少,孩子托付给老人或保姆带。
2. 工具过多地介入生活,如过度使用电视、电子产品、婴儿车等,孩子缺少语言及情感的交流环境。
3. 在吃饭、睡觉、大便等日常生活问题上教条,对孩子进行过度训练。
4. 家长对孩子包办太多,几乎事事代劳或处处指令。
5. 对孩子限制太多,总是否定孩子的想法和做法。
6. 监护人脾气暴躁,经常打骂孩子或用冷暴力惩罚孩子。
7. 夫妻感情长期不和,家庭气氛长期压抑。
8. 直接监护人性格强势,凡事不容他人质疑。
9. 家中少书或无书,很少有亲子阅读时光,孩子没养成阅读习惯。
10. 孩子长期缺少玩伴,成长环境过于单调。
以上情况,很多家庭或多或少都有一些,只要不严重,对孩子影响并不大。只有这些因素叠加多、程度深,才会构成“创伤性成长环境”。在典型创伤性成长环境下生活的孩子,尤其那些天资聪慧、生性敏感的孩子,心理不断受阻,又无法建立自我成长通道,结果只能是“自闭”或其他形式的精神分裂。
但并不是有了“成因”就一定会导致孩子心理残疾,就像人生病了不一定都会要命一样。人有本能的自我愈合能力,父母可以在某些事上做得不好,只要不是一直错上加错就可以。就当下“自闭症”儿童来说,家长们早期的失职或失误本不是最严重的问题,后期误入歧途才最可怕。
其实,在孩子的问题刚被发现时,年龄往往还小,有充足的解决时间,正确的办法应该是尽快把正常母爱和正常生活环境还给孩子,那么孩子会进行自我修复,慢慢变得和其他孩子一样完好。
可惜的是,很多家长意识不到孩子的问题和早期生活经历之间的关系,急急忙忙带着孩子往医院走,从一个小过失,走向一个大错误。
3. 盲人摸象的医疗诊断及“贴标签”的危害
我十分尊重医生这个职业,但在“自闭症”这件事上,显然是医疗错误地介入了教育。医生有能力帮人们解决机体病痛,并不意味着他有能力帮人们解决意识问题。
把孩子的心理和精神发育问题交给医生看,根本思路是错的,宛如把打渔的事交给种地的人来做,其中的错误和风险可想而知。
医生面对儿童的“症状”时,专业思维使其很少和早期教育联系,往往会孤立地、片断地从大脑生理病变来找原因。换句话说,医生之所以敢于诊断一个孩子是“自闭症”,在于他不懂教育,无法从一个孩子的成长经历来纵深地看问题。
当然,一个孩子的早期成长事实,很难探究。它是一个家庭内部的秘密,是一段过往的历史,甚至是一种被无意改写的记忆。诊断通常都是父母在陈述,医生不可能深入探查他们生活中的点滴。甚至有些父母在陈述儿童问题时,会有意无意地美化自己的行为。同时,智力和情感没有得到正常开启的孩子,他活在封闭和混乱中,自己也无力主动去和外界沟通,无力去陈述为什么。
这样,病态表现和早期教育就被完全割裂开来,仿佛启蒙阶段的负面遭遇都不存在,有病的标签就很容易被贴到孩子身上。
孩子不开口说话,这在“自闭症”的诊断中是一个重要症状。这个问题其实很好解释。儿童开口说话本来就有早有晚,有的一岁就开口说话,有的两、三岁甚至四、五岁才开口。原因有几种:
一是个体差异,二是儿童早期生活缺陷使交流功能启动迟缓,三是因为家长经常强迫孩子说话,引起孩子逆反和心理障碍。
一个孩子,当他在语言准备不充足的情况下,和他人的口头交流愿望会比较低;交流上的不顺畅又导致他总是不被人理解,情绪无法疏导,所以容易表现出脾气大或冷漠。而“治疗”对情绪的打击,更让孩子的心理机制在挫败中难以正常展开,出现更多的问题——在这样关键的时刻,如果成人还不能意识到正是“治疗”本身在伤害孩子,把孩子的不正常行为误读为有病,将其投入长期的治疗中,那么孩子的“病态”将一步步被稳定,用一个确实有病的后果,证明诊断的正确和治疗的必要性——这种悲剧被隐藏得如此之深,孩子自己不知道,爱孩子的父母不知道,医生不知道,社会上绝大多数的人不知道。大家看到的确实是一个不正常的孩子,于是所有人都确信,这个孩子先天有“自闭症”,需要不断地被治疗和康复。
盲人摸着一条象腿,真诚地说大象长得像根柱子,并不是他想撒谎,而是他的认识只能到这里。这也正是为什么医生只能“诊断”,无力治疗的根本原因。
曾看过一个笑话:某专家为了证明螃蟹的听觉器官在腿上,提了只螃蟹放到桌上,并冲它大吼,螃蟹很快就跑。然后捉回来再冲它吼,又跑。最后专家把螃蟹的腿都切下来,又对着螃蟹大喊,螃蟹果然一动不动。一只一只试验下来,都这样……得出结论:螃蟹的听觉器官确实在腿上。
“贴标签”对儿童来说影响极为深刻,一个有唱歌天赋的孩子很有可能妈妈说一句你唱歌不行,以后永远不再唱歌;一个被反复定义为小偷的孩子,比一般人更容易成为小偷。标签就是烙印,打下了,就很难彻底清除。小孩被定义为自闭症后,自我翻盘的机会几乎没有。
4. “康复训练”是严重的二次伤害
2014年的自闭症宣传日中,某大型门户网站发了一组自闭症患者的图片,其中有一位患者的情况是这样介绍的:
1986年出生的陈峤,今年10月就满28岁了。在陈峤小的时候,他能流利地背出唐诗三百首,但6岁那年,他在北京某医院被诊断为自闭症,现在已经难以表达一个完整的句子。
设想这个已28岁的成年人,如果他没有被“早诊断,早康复”,情况会比现在更糟吗?
说到这里,就有必要解读一下当前“自闭症”康复机构普遍采用的训练方法。
现在自闭症康复机构使用的训练方法,比如来自美国的ABA课程,或国内某些人发明的课程,基本设计思路建立在条件反射机制上,即对需要习得的技能进行步骤分解和重复强化,以搭成某种外部行为规范。训练方式不管一对一还是一对多,都是单向指令的,非双向交流的。教师是主导者,是指令人,学生是被动方,被指令人。这种训练模式,和竞技运动或表演训练属于一类,交流内容简单,目标外显,缺乏智力因素和趣味性,所以也很难唤起孩子们的情绪认同。
缺少双向交流和情绪认同的训练,在成人来说是在“康复”孩子,可对孩子来说,则是在经历精神和肉体两方面漫长的折磨。儿童像花苞一样有生长的潜力,却比一朵花要丰富细腻得多。所有愉悦的情绪都会转化为促进潜能生长的正能量,所有痛苦的感觉都会转化成压抑正常生长的负能量。在强制训练之下,他们可能会习得一些简单的生活技巧,却丧失了更多的正常交流机会,内心会越来越空洞,变成缺少情感的空躯壳,面对世界时更加冷漠,更加逃避,更无法适应繁复的外部生活。
生活即教育,是美国教育家杜威提出的最著名的教育观点,它奠定了现代教育的思想基础。自闭症儿童缺的是什么?是情感,是交流能力,是适应生活的能力!
用脱离生活的程式化的指令模式去训练他们,怎么能达到唤起感情,提高生活能力,学会表达和交流的目的呢?!
无论有人拿出多少理论来说明此类康复的“科学性”,我只想请大家把自己代入这些孩子的角色,设身处地体会一下。一个幼小的孩子,不能玩耍,没有玩伴,被一天数小时地投入到枯燥的训练中,在老师的指挥下,去做一些莫名其妙的事,比如用镊子一颗颗地去夹一碗豆子,或被要求一遍遍地发某个音,并要体会声带震颤,哪怕是开关水龙头也要按步骤来做,不可以胡乱开关……
这是多么莫名其妙又痛苦的经历啊,孩子哪里有自我心理调理的机会?如何能有效整合对世界的认识?如何能不更加抵触交流?初入训练机构的孩子大多抵触老师的指令,不听话,是不是事实?在这样的强迫训练下,即使孩子最后变得听话了,难道他就学会了合作?即使他开口发出了“妈妈”这个声音,他又如何体会这两个字代表的情感和内涵呢?
在精神和肉体的双重约束之下,孩子的情志怎么可能被激发出来?且不说行为和交流已出现障碍的孩子,就是完全正常的孩子,经历过那样的长期康复,心理也会出现严重障碍!
康复结果有目共睹,长年接受“康复训练”的孩子确实表现出一些较低的生活能力,学会了做一些低于他们年龄智商的简单小手工或小技能,却大多数成为了确定无疑的精神残疾人。康复机构或家长,总把孩子这点简单的小技能称作“康复成果”,可这是成果吗?是不是称为“残存能力”更准确些?
贴标签已把孩子开除出正常行列,“康复训练”则是对儿童严重的二次伤害,彻底把孩子打垮。
2014年7月,媒体出现这样的报道《女博士以暴制暴治疗自闭儿童 10人回归正常》,文章说这位女博士曾学过儿科医学,后又获得某师范大学博士学位,有“国家二级心理咨询师资格”,开办康复机构,专门收治自闭症及智障儿童。收了近千人,采取“厌恶疗法”,以毒攻毒,以暴治暴,治好10名。具体做法是,有些孩子喜欢咬手,她就亲自去咬孩子的手;有些孩子喜欢撞墙,她就抱着孩子的头去撞墙;有些孩子怕高,她则把孩子吊在树上让他“恐高”,有的孩子打人,她就让一伙孩子去打这一个孩子……报道中居然有这样的结论:“采取另类的‘暴力’施教,拯救了一个又一个孩子和家庭。”配发的照片是:四个老师在地上摁着一个孩子,拨开孩子的嘴,强行往里面塞饭;两个老师把一个正大哭的孩子往树上吊……
这样的报道、这些照片,看着都不止是辛酸,应该是愤怒了,却被多家媒体转载。
任何事,只要有炒作就有市场。这几年对“网瘾”的炒作,让开办“戒网瘾学校”的人赚得盆满钵满,残害了许多孩子;自闭症的疯狂炒作,也必然会出现很多女博士这样的机构,这背后,是多少孩子身心两方面的伤痕累累!
天下没有完美家长和完美家庭,几乎每个人都是带着某种心理创伤长大的。家庭中一般的“创伤性成长环境”本不影响孩子的正常成长,是医疗诊断把孩子推到悬崖边,继而由错误的康复训练推下悬崖。
5. “自闭症”大爆发的幕后推手
“自闭症”宣传特别强调的一点,就是它和教育无关,是纯生理疾病。这样的宣传事出有因。
教育学和社会心理学研究的对象是人的心理和智力问题,终极目的是要解决人的社会化问题。“自闭症”若想另立门户,就必须把它说成是纯生理问题,绝对地和教育割离开来,才能形成研究、诊断、治疗的庞大市场。
从现有资料看,“自闭症(Autism)”概念由美国学者Kanner于上个世纪四十年代提出,距今已有七十多年。当时正是西方当代心理学大发展的时期,各种新概念很多,所以他的这个概念被淹没,并没有受到人们的关注。只是在近十几年,才被重新翻出来,开始流行。
现在能查到的关于Kanner的资料较少,他在心理学史上没有太多痕迹。事实上,Kanner当时提出“自闭症”时,指出该病来源于父母亲在情感方面的冷漠和教养过分形式化。但今天,人们只采用了这个名称,却完全否定了他关于疾病来源的说法,把它改写为纯生理疾病。
教育问题演变为纯生理疾病,这会吸引许多人,有的人找到市场,有的人找到事业,有的人找到安慰。
略有相关常识的人都知道,无论哪个国家,医药市场都是一块庞大的蛋糕,经济越发达,蛋糕份额越大。某种疾病或药品一旦列入公费医疗报销项目,就类似于获得了“公务员”身份,基本上衣食无忧了。因市场而创造疾病,这在经济发达国家已不是秘密。
在“自闭症”或“多动症”最流行的欧美国家,相关疾病的康复训练及用药已进入政府报销范畴。药品的大量使用为药厂带来丰厚收入,药厂为政府大量纳税,相关研究项目不仅能从政府申请到大笔科研经费,更能从制药企业得到丰厚的赞助,名利双收。公立中小学,凡有多动症或自闭症儿童教育项目,就能从政府那儿要到更多的钱。一些相关公益机构能从各类慈善团体及社会上获得大量捐款。总之,“病症”让社会各方形成多赢关系。
在中国,继“多动症”之后,“自闭症”医疗及康复市场已大规模形成。全国很多医院都开设了儿童心理科,“自闭症”成为重要诊疗项目。自闭症康复机构纷纷成立,在百度中输入“自闭症康复机构”几个字,即可出现几十万条信息。
自闭症的概念进入中国不过十多年时间,居然有那么多人可以解决这个“世界级疑难杂症”。稍有点名气的康复机构收费很高,却人满为患,需要排队等候。
平时在网上随意浏览,屏幕上会不时地蹦出自闭症治疗广告——想象一下这背后是多么惊人的患者数字,多么巨大的利益数字!与此同时,一些人还在向政府喊话,希望政府也能给予政策、经济上的支持;一些慈善基金会或个人也在向康复机构慷慨解囊。
儿童是弱势人群,无力诉求和抗争,最容易成为被侵害对象,家长最容易成为被利用人群。如一度流行的“戒网瘾学校”“网瘾电击疗法”,是典型的混乱过渡期的罪恶产物,却形成市场规模,举办者之多,获利之丰,残害少年儿童之重,触目惊心。这种混乱,在当下“自闭症”治疗及康复市场是否被复制,理当引起警惕。
再从家长来说。孩子被诊断为“自闭症”肯定令家长痛苦不已,但有多少人面对孩子的问题时,追问过自己,我做得够不够,好不好,对不对?凡那些从不怀疑自己有什么过失的父母,当他们找不到进入孩子内心的路径时,本能地会怀疑孩子有什么生理问题,很容易就会去寻找医疗。当父母确认一个孩子是天生带“病”而来时,他也就下意识地避开了走进孩子内心的那条路。
世上确有极少数的孩子,先天有精神或智力残疾,那是大自然的过错。而让“自闭症”的发病率达到1%以上,则是人的过错。不得不说,在这一错误上,一些家长也扮演了推波助澜的角色。
“天生有病”是一间避难所,收容了孩子的痛苦经历,也给了家长面子和教育失败的借口。我接触过不少问题儿童家长,深有体验的是,要家长承认自己的过失,是件特别困难的事,尤其是社会角色出众的家长。可能由于他们一直自身表现出色,所以非常自信,如果有人指出孩子的问题可能来源于家长,他们往往非常抗拒,觉得被伤害,甚至会极为愤怒——不是他们不爱孩子,也不是他们素质不高,而是他们太害怕否定自己!
目前中国,约一半自闭症康复机构是患儿家长自己创办的。相信他们最初的动机是想给孩子做点什么,或至少抱团取暖。但我要批评他们在这件事上的一意孤行。他们所信奉的“康复”到底是良药还是毒药,三个月五个月看不出后果,三年五年还看不到吗?一个孩子身上看不到,从很多孩子身上还看不到吗?
6 . 回归自然是最好的治疗
心理康复的最重要思路,应该是如何把充满爱和自由的成长环境还给孩子,而不是把孩子当动物来驯化或当机器人来控制。
心理学家A·阿德勒指出,真正的心理学不会用针扎小孩看他蹦得有多高,不会搔痒看他笑得有多乐。心理学的任务,必须从他的整个生活方式入手,而不是只去治疗一个病症或单一方面问题。
改善儿童心理障碍,必须是件比较个性化的事,必须细腻地研究和体察孩子的心理和情绪,一点点扶植他们内心的正面生长力量。所以最好从家庭做起,解铃还须系铃人。很多成功案例可以证明,家庭是最好的学校,亲情是最好的老师。具体做法,其实不难,简单陈述就是多陪伴、少限制。
2013年,我为美国作者Thomas Sowell所著的《语迟的孩子》中国版写了推荐序言。这本书作者的儿子在该说话时迟迟不会说话,辗转于多家医院后,被诊断为“语迟症”或“自闭症”。作者是一名经济学家,他虽然不懂医学也不懂教育学,凭直觉认为孩子很正常,拒绝给孩子贴上有病的标签,拒绝把孩子送进特殊教育班级或学校,选择让孩子回归正常的群体,同时用关爱陪伴孩子——就是这样“不作为”,效果反而超过了那些积极的、复杂的治疗和训练,他的儿子最终成长得健康出色。由此他开始关注那些因迟迟不说话而被医生诊断为有病的孩子,成立了家庭交流小组,很多人带着有“病”的孩子加入进来。当家长的目光不再忧心忡忡,而是以平常心、爱心和充分的时间陪伴孩子时,这些孩子却发生了天翻地覆的变化。作者和小组成员都被自己获得的意外成功震惊了,这促使这位经济学家把自己遇到的事情写出来。同时作者也在书中揭露了美国的“自闭症”黑幕,指出医疗和研究经费方面的利益,甚至名誉,是高发病率的背后推手。
就在我为这本书写推荐序言时,正好收到国内一位妈妈的来信。她的孩子也一度因为不说话被诊断为“自闭症”,她虽然拒绝了这个标签,不相信她的孩子有自闭症,却对孩子迟迟不开口说话忧心忡忡,把孩子送进一个语言训练机构进行训练。但效果让她失望,孩子虽然学会了一些发音,在说话方面略有进步,可整个人却越来越萎靡,眼神越来越呆滞,即便说话本身,也常常出现倒退现象。后来,她中止了对孩子的各种训练,不再逼迫孩子说话,每天只是和孩子一起快乐地玩耍,给他读故事,随意地和孩子聊天,好像孩子不说话这事从未发生过。他们渐渐地忘记了所谓的问题,而孩子的进步却就此慢慢显现出来,话语能力在停滞了好长时间后,突然飞速发展,性情也越来越开朗活泼。这位妈妈给我写信的时间,是在孩子刚刚通过小学入学前的各项测试之后。测试结果显示,孩子一切都正常,甚至在识字和计算上表现出色,语言交流毫无困难,完全符合入学条件。
不同国度的父母,面对不开口说话的孩子,当他们从带着焦虑、积极地带孩子辗转于医院和治疗机构,转向放平心态,不给孩子贴标签,中止对孩子伤害性的治疗,努力提高家庭生活中亲子相处的质量,却不约而同地收获到意外惊喜。
现在有人提倡校园“融合教育”,即让“自闭症”儿童和普通儿童在一起上学,淡化其疾病问题,平等友好地对待他。实践证明,它确实在一些孩子身上取得了很好的效果。2013年,央视报道了台湾“融合教育”的成果,患“自闭症”的孩子进入融合教育的学校,状态转好,令人刮目相看。不过,同一年,媒体也报道了这样的事情:北京、深圳等地有自闭症儿童入读普通小学,结果弄得班级鸡犬不宁,孩子们甚至在人身安全上都受到“自闭症”同学的威胁,家长联合要求让这几个儿童退学或离开这个班级,引爆社会舆论,人们纷纷指责这些家长没有爱心。
如此这般,一个疑问就出来了:同样都是融合教育,在台湾取得了良好效果,在北京深圳为什么就不行呢?这就说到了“融合教育”的精髓。仅仅把一个心理有“病”的孩子送进一所普通全日制学校,这只是做了皮毛;撕下他身上的“有病”标签,才是开通了融合的渠道。
人类积累的修养早已告诉我们,对待残疾人最礼貌的态度是忘却他的残疾,平等相待,而不是处处暗示你有缺陷,口口声声告诉人家我要关爱你。“融合教育”的精髓是:没有例外的孩子,只有正常的孩子。所以没有例外的对待,只有正常的对待。其本质是一个撕标签动作——孩子,你没有任何问题,在同学眼里,在老师眼里,你和任何其他同学一样,都是普通而正常的孩子。
教育学和生物学早就证明,未成熟的生命总是有强大的自我发展、自我成长的潜力和本能。虽然生命成长的路途总有这样那样的差异,但只要没有过分的外力阻碍,得天地恩泽之滋养,仰日月光辉之照耀,一个生命总会正常成长。尤其对于一个有某种心理障碍的孩子来说,没有比爱、自由和尊重更好的康复办法。哪怕什么也不做,也强过胡乱“康复”。
7. 我的观点陈述
为了不引起歧义,我把前面表述的观点再进行简单的梳理,同时也对一些需要解释的问题做出进一步陈述。
(一)世上是否真有“自闭症”这种病?
这个问题有几种答案。
(1)如果指大脑某种生理构成先天异常、某个基因异常,致使语言功能或其它交流功能严重障碍,表现出“自闭症”症状,如唐氏综合征,这肯定有,但必定极少,发生率和其他先天残障的发生率相比,不会有太大出入,不会成为流行病。
(2)如果指早期心理创伤导致的语言及交流障碍,这种情况古今中外一直有,情况比较普遍,程度各不相同,所谓“自闭症”只是对此类老问题笼统的新命名。对这类心理问题当然也可以有其它命名,完全不需要神秘化。由于它是后天成长环境所致,所以教育可以大有作为,正确的心理治疗可以极大地改善状态。
(3)如果指当下宣传中以及医疗诊断中的“自闭症”——该病为先天生理疾病,和成长环境无关,发病率越来越高,预后不良——这是夸张地把儿童某种行为障碍或发育中特有现象定义为心理癌症,是人造病,也是本文要批判的。
(二)教育工作者不是医生,有资格谈自闭症吗?
这样的质疑,缘于一个固执的心理前提:“自闭症”是纯生理问题,医生是可以诊断治疗的。对此,本文前面已有说明,此处不再赘述。一些“自闭症”传播者攻击我的说辞就是我不是医生,不懂医学,所以不能谈自闭症。哥白尼难道要精通宗教事务才可以谈日心说吗?
世上无论什么专业,科学思维都是相通的。我谈“自闭症”无关专业,如果一定要提到“专业”问题,那就是我作为一名教育工作者,无法容忍“医疗鸦片”越来越疯狂地侵害无辜的孩子。专业素养让我能看清楚这一切,职业责任感让我无法袖手旁观。
(三)如何解释同一个家庭的孩子,甚至是双胞胎,会出现有的患病有的健康?
一个人的成长往往是“细节决定命运”,哪怕是同一个家庭的孩子,也有不同的成长细节。正是早期一些不一样的经历,造成了他们不一样的人生。除了父母态度感情上的差异,其他一些小事也有可能形成根本性的影响。
比如一对双胞胎姐妹,出生时一样健康,仅是妹妹耳朵有些炎症。耳炎虽不是大病,但炎症带来不适,不断的治疗又带来痛苦,那么姐妹俩对世界的初始感觉就完全不一样,情绪也不一样,一个爱笑一个爱哭;一个乖巧一个烦躁。父母如果对此不能进行细腻的体察,只是不明白,性别和长相一样的双胞胎,差异怎么那么大,开始怀疑妹妹是否有精神发育方面的问题,又带着妹妹去医院检查神经和大脑,检查过程又给孩子带来种种痛苦,这家查不出来再到另一家,一次次把孩子投入诊疗的折磨中,而这时,姐姐却在家里自在地玩耍——那么姐妹俩的初始人生体验之不同,就是一个公主和囚犯境遇的差异。于是好的更好,差的更差。越来越显著的差异,导致父母看姐姐时满是欣慰,看妹妹时满是焦虑,更紧张地带着有问题的妹妹跑医院,直到确诊为自闭症,然后把妹妹投入长期的治疗和训练中,甚至把她委托给治疗师,长期和父母分离。最终,妹妹成为确定无疑的残疾人……姐妹俩的人生分水岭就这样形成了。人们看到的是双胞胎的巨大差异,几乎没有人能看到,她们的人生本可以一样精彩。
所以,一个孩子怎样,不能笼统地一概而论,必须回到成长细节上说话。儿童成长中的“蝴蝶效应”随时可能发生。
(四)为什么男孩子“得病”的多?
男孩女孩天赋性情不一样,大自然早已为两性设计好各自的特征和长短项。当下的“自闭症”诊断标准基本上都是冲着男孩子的弱点去的,男孩更容易成为诊断模式下的牺牲品,成为高“发病率”人群。
事实是不光“自闭症”,现在很多事关儿童的评价标准都对男孩不利,比如我国当前的中小学考试评价、三好学生评比、班干部评选等等,基本上都是女生优势设计。是男孩子病了弱了,还是我们成人偏了错了?这是现代社会生活中值得思考的宏大话题。
(五)自闭症天才现象如何解释?
这很好解释,应该是下面三种情况。
一是人的天赋不同,并且能量有限。某个孩子确实在某方面具有非凡的潜能,把能量主要分配到他的天赋上时,在其它方面就会表现平庸,甚至表现得特别弱。比如一些科学家或一些杰出的艺术家,他们很多人在生活中非常低能,在人际交往方面缺少兴趣和能力,甚至行为怪异,只是因为他们成名了,这些故事才得以流传,并成为美谈。而更多的是天赋虽高,却没有成名的。我们能说他们都得了自闭症吗,他们需要治疗吗?如果有人用武大郎开店的思维方式,硬给他们冠上“高功能自闭症”或“阿斯伯格综合症”的帽子,然后去“康复”他们,这不荒唐吗?
二是生活中确实有极个别的孩子,虽然在早期启蒙阶段受到智力或情感的错误对待,但其天性中某一种潜能并未完全被破坏,侥幸得以存留,后来在某个因缘际会的情况下表达出来,如艺术的或计算的才能,令人刮目相看。这种情况,是因为人与生俱来有自我表达的潜力,有被认可的需求,当其它的出口都关闭后,某一个出口突然现出一个缝隙,于是引起局部喷发。但这种侥幸必定非常少,所以一旦出现,就会成为新闻。
三是从古到今,任何人群中都有某方面的天才,残疾人群当然也不例外,不管是精神残疾还是肢体残疾,其中个别人会在某方面表现出与众不同的天赋,况且现在被定义为“自闭症”的群体,他们本来就是正常人群。媒体或影视作品太热衷于宣传自闭症是天才,这确实能唤起公众的同情心,也符合大众审美需求,但与事实完全不符。事实是,任何有关“自闭症”人群智力统计数据都表明,该群体智力水平偏低,极少有天才。这是因为一个人的情感得不到正常发育,智力通常也会受到影响。
以个别人的某个特征来描述庞大的群体面貌,这是一种非常幼稚的做法。炒作自闭症是天才,意欲把问题诗意化,制造一种特别的同情和敬意,让人觉得如果你没点儿奇才,都不配当“自闭症”患者,也不配得到轰轰烈烈的关爱。这种做法,其潜意识已暗含了对普通智力的不屑和对低下智力的歧视,它仅仅是让媒体和影视剧“有料”,让某些家长有面子,却掩盖了这个群体的真正困难,忽略了需要解决问题的核心。
(六)到底要不要带孩子去医院诊断“自闭症”?
任何诊断都有误诊的可能,何况“自闭症”这样一种从生理上无从验证的问题。同时,既然儿童精神残疾或智力障碍的观察起点和康复终点都在教育系统里,所以在带孩子去医院前,家长应该先问问自己,找医生的目的是什么?
动机决定手段,信仰决定态度。在要不要找医生诊断“自闭症”的问题上,家长们一定要想好了,为什么要去找医生,希望达到什么目的。带孩子去医院看精神科,本身已在表达某种潜台词。并且,孩子在交流上正不正常、成因如何,和孩子短暂接触的医生,其判断的准确性会超过家长吗?
在这里,我能够给出的提醒是,如果一定要带孩子去看医生,不要轻信一位医生的判断,哪怕他职称很高,资历很老。诊断必须由数位医生共同参与,若有儿童心理学家或教育学者参与,从后天成因上考量,则更好。如果医院不能组建这样的诊断小组,家长自己可以在找过心理医生后,再找教育学者从后天教育上找找问题根源。孩子的“自闭”如果被断定为后天成因,不是先天病,其实更具希望,为康复留出更大的机会。
(七)如果家长在前面有养育方面的失误,孩子表现出“自闭症”状态,接下来该怎么办?
首先立即中止对孩子伤害性的康复,让孩子的生活和整个家庭生活恢复正常;然后寻找自己在育儿中的失误,把健康美好的教育还给孩子;同时不断调整自己的心态,耐心等待。
什么是健康美好的教育?包含着爱和自由的教育都是健康美好的教育,它是人类精神财富最具体的表达,也是永恒的教育定律。人类一切美好的思想和情感都是相通的,古今中外的人都一样,古今中外的教育也一样。三千年前长在乡野的一棵树需要的东西,和三千年后长在城市高楼下的一棵树需要的东西是一样的,基本养护原理是相同的。“自闭症”康复路径必须是:从家庭生活中做起,从细节改善做起。
说到细节,教育不在宏大的理论中,在每一种细节中,做好了细节,就做好了教育。细节是无穷的,也是有规律可循的,悟到了这些规律,就能处理好细节。具体地,我建议从这几个方面去做。
(1)多搜集优秀教育案例。案例看得多了,经验就积累得多,自己如何做,自然就容易找到感觉。
(2)精心阅读几本经典教育类书籍。不必读很多,读几本就可以,但这几本要反复读,反复比对自己的认识,努力优化自己的认识。哪些书是“经典教育著作”,这个问题见仁见智,简单的判断就是,能够穿越时间和国界的就是“经典”。我个人推荐卢梭的《爱弥儿》,弗洛姆的《为自己的人》,尼尔的《夏山学校》,以及苏霍姆林斯基、蒙台梭利、杜威等人的教育著作,相关信息在我的作品后面所附“参考文献”中可以找到。
(3)必要的情况下寻求专业人士帮助,以便家长从他者角度了解自己。当然,这需要家长有“认错”的心理,做好挨批评的准备。
总结以上几条,改善的根本办法,是家长要把功力用在自我心理调整上,亲子关系修缮上。这是个十分艰难的过程,家长可能会有很多迷惘和痛苦,但只要肯低下头来不断学习,不断改进,肯定会走出泥泞。“自闭症”从教育上来,必须要回到教育中去,在一个逻辑合理的关系链中,所有问题之结才能被一一解开。
孩子的康复程度和家长的信心呈完全正相关,你用何种眼光看待孩子,用何种方法对待孩子,决定了孩子将以何种状态面对世界。
本文发出后,受到很多读者关注,很多人对作者的观点进行了回应,或批评或支持。每一个声音,不论是肯定还是否定,都是对自闭症儿童的一种关注和支持,因为任何事情任何道理,总是越辩越明的。掌握在极少数人手里的“真理”要经得起实践的检验,才是能是真的。为此,我们从知乎上选取了一些回应,这些热心回应打开了我们看待这篇文章、看待整个自闭症康复领域的新的思路。
尹建莉和李雪观点比较一致,重视爱的交流抚触,轻视康复训练,甚至排斥。而且都有将自闭症非病化的倾向,特别强调自闭症(状)与母婴相处的因果关系。很容易让大众得出一个结论:根本就没有什么自闭症,就是当妈妈的太失职,不够爱孩子,所以孩子把自己封闭起来!只好好好爱孩子,多陪孩子,根本不需要什么康复训练!——这跟目前主流学界对自闭症的研究严重冲突。基本上是过去冰箱妈妈理论的进化版。
但是我关注了很久,从这两位的文章里,没有发现她们的论点是建立在对自闭症儿童大量样本的研究基础上。也就是说,她们的论断,很可能,大部分是臆断。而且这两位好像都不太愿意和反对者好好说话,很武断的样子。
自闭症,与被误诊为自闭症,两码事。如果把对误诊儿童的心理分析当成自闭症的科学论断,又缺乏临床数据支持,我觉得太不负责、太误导人了,要是耽误了自闭儿童的最佳康复期,岂不是害了人家。
声明:跟尹建莉和自闭症领域皆利益不相关,但敏感话题,不想也没有时间介入没有营养的争吵。
关于自闭症本身的研究,书籍和文章在国外太多了,与其一知半解的争论不如埋头好好理理资料
;纯粹是出于对这个话题的兴趣插一手。非自闭症专家,对自闭症的理解有限,更无第一手经验,这里主要讨论尹建莉的文章本身的逻辑,加归纳一下现在研究界对这方面主流的观点。
尹建莉的核心观点可以总结成这样:
1.类自闭症症状:
1)婴幼儿缺少与父母的有质量的互动,会导致性格较为内向,各方面发展相较同龄人更为迟缓。最严重的被neglect的孩子,还可能直接表现出非常类似(真)自闭症的症状(比如重复动作)。(参见[1] [2] [3])
2)孩子的发展步伐本来就天生有快有慢,比如语言发展迟缓是一个正常现象,但语言发展缓慢可能会被误判为自闭症症状之一。
2.在现如今对自闭症的宣传、机构良莠不齐、父母的担心焦虑、对“权威”的盲从等因素面前,具有以上特征的孩子容易被划入自闭症的范畴。这种“过度诊断”别说在更可能急功近利的国内,即便是在制度相对完善的美国也受到抨击(参见[4][5])
3.如果一个并无基因缺陷的孩子被误诊为自闭症,会受到多方面的压力:父母的焦虑,家庭经济压力,被划为特殊人群的孤独隔离感,质量不高的ABA疗法本身所带来的二阶问题。而以上这些对于孩子恢复正常的发展轨迹并无帮助反倒会加剧孩子的“问题”。
4.这就构成了一个恶性循环。
尹建莉的文章,其核心目的其实就是希望父母们警惕不要坠入这个恶性循环,这种声音本身对于那些并无先天缺陷却被误诊害了的孩子们是很有助益的,人是社会性生物,被贴上“社交障碍”这种准残疾标签(而且还是先天疾病,没治)对孩子的心理影响是巨大的。尤其是在中国这样的社会文化中。
我认为,上述恶性循环在国内是存在的。
然而,我认为尹建莉的文章本身确实是没写好,从写科普文章的角度来说是不过关的。当然,揣测她是为了卖书而哗众取宠的观点我并不赞同,尹建莉的书我看过,博客也看过很多,看得出来是个真诚的人,而且在亲子关系方面有很好的直觉,当然这不能代表写文章的时候就一定严谨客观,在我看来她的文章主要有这几个问题:
1)否认先天形成的自闭症的存在(认为只有万分之几,其余全是误诊),(真)自闭症的先天成因这是已经被证实的,只是还没证实具体是哪(些)个先天因素罢了。她的文章受到的攻击一大部分来自于这个缺陷。
2)论断太绝对。比如说自闭症的发病率绝对不会高于什么等等,这种涉及到数字得严谨。
3)论据不够充分和考究。比如关于关键期的实验的误述,不加出处的引用,以及把个例作为关键论据等。
4)没有讲false negative的风险:误诊是false positive,但是如果相信不存在自闭症,明明有自闭症,那么就是false negative,这也是有一定代价的,因为真正的自闭症,越早介入,的确效果越好(当然还是那句话,前提是介入的方式得是对的,ABA疗法在国外尚且有质疑,比如有的therapist可能态度比较warm,但是有的比较强制,我相信训动物那种做法的机构肯定是不少的,这是中国嘛,电击戒网瘾和强制喂饭厌恶治疗之类都能大行其道,还有什么不可能呢),从建设性的角度帮助真有自闭症孩子的家长们避开无良机构和差劲机构才是好。
最后,尹建莉在文中提到了两个可能导致类自闭症症状的条件:一是早期亲子关系的严重不足(deprivation),二是孩子天生发展慢一拍。这里哪个对误诊的贡献更大是值得探讨的,就我简单查了一下主流的研究看,至少在美国,认为天生发展慢一拍,以及注意力方面的差异性所导致的误诊是主体,并没有把误诊主要归因到父母早期关系缺失。这一方面可能是因为中美国情差异,另一方面可能也是因为[1][2][3]当中提到的能形成类自闭症症状的deprivation都是非常严重的(其研究的是著名的罗马尼亚孤儿和完全在抛弃环境中成长的猿猴),至于一定程度(但不是绝对的)deprivation会不会也导致一定的自闭症状,以及国内在自闭症诊断方面的实际标准是不是比美国更放宽(以至于把因为母婴关系中的不同程度的deprivation所致的问题也作为诊断的绝对依据)就不得而知了。如果误诊的主体是正常的发展迟缓,那么父母并不需要谴责自己,正常做父母就可以了。但尹建莉文中并没有加以分辨,似乎统一认为是父母教育出了问题,这个会给发展迟缓孩子的父母增加不必要的自责和焦虑。
当然,误诊本身就是一个巨大的值得探讨的问题[6],尤其是在中国国情下。光写误诊,以及什么情况下会误诊,怎么避免误诊,哪些家庭环境更可能被误诊,都值得写一堆的。
除了误诊之外,孩子在婴幼期的亲子、社会互动缺乏所带来的发展问题也是很值得一说的,比如下面引用的PNAS的文章([2])就用猿猴的实验证明了(因果关系哦,不是简单的相关性)被忽视的猿猴跟被主养育者养育的猿猴多出数倍的“类”自闭症症状,当然,实验的情况是相当极端的,如今绝大多数父母养育孩子不会那么忽视,但从一些从事教育领域的工作者在公开领域透露出来的个例来看,如今受到不同程度忽视的儿童还是不少的(比如一些留守儿童)。
最后,就像很多所谓“心理疾病”问世之初一样,一开始整个社会都压力山大,美国当初自闭症刚浮出水面的时候给无数父母造成了巨大的压力,但是随着研究的进展,不仅人们对什么是“疾病”什么是“差异”的认识在被刷新,而且新的疗愈手段也总会出现,就自闭症而言,现在主流的声音正在越来越理性和客观,并关注到自闭症背后的发展差异性[7],而不是病态性。
[1] Rutter, Michael. Deprivation-specific Psychological Patterns: Effects of Institutional Deprivation. Boston, MA: Wiley-Blackwell, 2010. Print.
[2] Conti, G., Hansman, C., Heckman, J. J., Novak, M. F., Ruggiero, A., & Suomi, S. J. (2012). Primate evidence on the late health effects of early-life adversity.Proceedings of the National Academy of Sciences, 109(23), 8866-8871.
[3] Rutter, M., Andersen-Wood, L., Beckett, C., Bredenkamp, D., Castle, J., Groothues, C., ... & O'Connor, T. G. (1999). Quasi-autistic patterns following severe early global privation. Journal of Child Psychology and Psychiatry,40(04), 537-549.
[4] Back to Normal: Why Ordinary Childhood Behavior Is Mistaken for ADHD, Bipolar Disorder, and Autism Spectrum Disorder.这本书在Solon上有章节摘录,挺长的一段:That’s not autism: It’s simply a brainy, introverted boy。
[5] Blumberg, S. J., Zablotsky, B., Avila, R. M., Colpe, L. J., Pringle, B. A., & Kogan, M. D. (2015). Diagnosis lost: Differences between children who had and who currently have an autism spectrum disorder diagnosis. Autism, 1362361315607724.
[6] Moynihan, R., Doust, J., & Henry, D. (2012). Preventing overdiagnosis: how to stop harming the healthy. Bmj, 344, e3502.
[7] Silberman, Steve. Neurotribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. New York: Avery, a Member of Penguin GroupUSA, 2015. Print.
学过临床医学,现在从事特殊教育事业。在这里想说,不同学科通常有不同的看问题的视角,就像是来自不同文化的人,由于熟悉并认同某种方式,要走出自己的模式,辩证地看待其他的观念并不容易。 要改变这样的状况,是需要很多的跨学科交流和合作的。特别是在以解决有关于人的问题为目的的学科就更需要这种交流。大家其实都明白,人广义的健康,不光是指身体,还有心理和社会因素。这三者都会互相影响。
回到问题本身来,看了这篇长微博还有楼上的答案, 两者从其学科角度都有道理。在教育学中对医学和康复的批评,我想并不是他们没有长期接触过特殊人群,而是他们的出发角度不同,因为他们常常觉得医学还有康复把这类需要更多支持和帮助的人群当成了需要修复的“东西”。 这其中其实是有他的道理的,在治疗和康复关系中的互动常常被忽略,学过心理学的可能都知道,在互动关系中关系对互动以及效果的影响。而教育学,这里指的也是广义上的教育,就是基于那些在发展中的日常互动。当我们在教育中,以孩子的个体需求愿望为本并且在不忽视自己态度和愿望对孩子的影响条件下的互动,是能达到更多的治疗康复效果的。在博文中提到的融合教育不仅是要打破标签,也是要通过与同龄人的互动,并不以缺陷为关注点来帮助其发展。在此每个孩子都是独一无二的,但都渴望社会认同的个体,不是因为特殊人群要被正常化,而是每个孩子都是特殊的,有特殊的需求和愿望。所以博主的某些观点是值得被思考的,当然,就像楼上说的,光有笼统的爱和自由是不够的。
ShirleyEdu
简单说一下我的观点:
1. 自闭症是和脑功能息息相关的疾病,确诊是自闭症,就是脑功能障碍,和家长爱不爱孩子对孩子好不好没半毛钱关系。
2. 现代家长教养过程中的确存在大量问题,导致大量儿童出现类自闭症的症状。
3. 脑功能失调不是你想失调就能失调的,是一种相对罕见的疾病。
4. 最大问题是,如何进一步提升筛查自闭症的能力,避免那些类自闭症的孩子被误诊为自闭症。
5. 作为一名教育工作者,我很少谈论自闭症——特么的我一个老师,有什么资格去管医生的事?
6. 我工作中经常说:患多动症的儿童并不多,但是儿童注意力不集中却是普遍现象。患自闭症的儿童更是少之又少,但是有不少儿童确实在社交方面存在问题。我没能力做诊断,请找医生。请找更多的医生。确诊为疾病,我无能为力。未确诊为疾病,我可以帮你。
都说了她是畅销书作家了,她要是专家呢我就印象还稍微好点。就说几个槽点吧:
1.标题就挺耸人听闻的 “自闭症”大爆发背后的真相 ,这是要一口气搞个大新闻啊,既然是作家为了造势我可以理解。
2.抛开个体差异谈方法,无外乎是干预过的小孩子后来更糟了,没干预过的几乎后来都正常融入了,举的例子基本都是这个论调没有任何一个例外呢。所以干预是二次伤害,只有家庭教育才是良药。几乎全篇这类暗示。当然了,她是写教育类文章的嘛。反例我就不举了,实在是多,或者她没有看过或者看到了不愿意说。
另外我也不认为她和这些她所举的例子有任何长期的接触,因为我几乎看不见对这些孩子的任何细节描述。类似的例子不能说没有,但是我从业多年亲眼所见的一个也没有。就像所谓的自闭症天才我也一个没有见过。
3.对机构干预的方法疯狂吐槽,其实某些槽点我们也知道,没有任何一个行业是没有缺点的,因为我们这个行业有各种缺点,所以就是结论就是因为倾家荡产干预后得一个残疾证。干预是具有一定周期的,哪怕是一个案例也应该是跟踪观察三个月以上,最好还是高中低功能都看一圈才能有一个粗浅的了解。就像评论区那位朋友说的一样,一个没有和自闭症孩子以及家庭有过长期接触的人没有资格来判定康复干预是有效还是有害。
就像网络新闻似的,把某一方面的坏消息集中到一起,比如医生医死人医生收红包医生玩忽职守一样,所以医生……呵呵。
4.没有干货,举个栗子。我截取了文章中的一段——
如果家长在前面有养育方面的失误,孩子表现出“自闭症”状态,接下来该怎么办?首先立即中止对孩子伤害性的康复,让孩子的生活和整个家庭生活恢复正常;然后寻找自己在育儿中的失误,把健康美好的教育还给孩子;同时不断调整自己的心态,耐心等待。
当然了,后面会对这一段话做解释,但是一个家长看完后真的能明白自己该做什么以及怎么做吗?这就是市面上关于自闭症书籍最大的槽点,说的很好但是毫无意义。
怎么判断孩子在接受的是伤害性康复?如何让生活和整个家庭生活恢复正常?如何寻找自己在育儿中的失误?怎么把健康美好的教育还给孩子?如何不断调整自己的心态?
所以我不认为她的文章如她所说一样对家长有什么帮助。
对公众会造成什么样的影响?其实也没有什么影响,因为公众对自闭症的概念基本都是混乱而错误的,负负反正也不会得正,因为基本都没有亲自接触过特殊儿童。对家长的话也没有什么影响,反正喜欢看鸡汤文的家长也不少,无非就是“爱和自由才是良药”嘛,只能预祝他们都有作家例子中那么良好的效果。
有专业知识体系和理智的家长反正也能看出槽点所在,更无须担心。
所以还是要看个体差异,孩子是家长是公众也是。
尹建莉文章里一些根本性的错误前面的几位已经指出了很多,不过我觉得她有一个观点可以作为家长们的提醒,就是不要过于盯住这些孩子的缺陷和短板。自闭症孩子,首先是个孩子,很多养育正常孩子的方法也是适用的。
比如一个完全没有语言的自闭症孩子,其他人都认为他是弱智,但是他妈妈坚信孩子是有潜质的,每天给他读书,陪他游戏,和他说话,教孩子用打字的方式表达自己,这个孩子后来还自己写了一本自传。
当然,这些都不能代替专业的康复。
其实尹主要是表达这么一部分孩子:后天从小与父母分离,关系淡化,种种不良的亲子行为,导致的孩子在心理上的一种病态,或者障碍,从而出现一些自闭症状。而在自闭症理论盛行的时代,在部分医院仅仅做个行为量表,便被划到自闭谱系,被要求做康复训练。
对这部分孩子来说,这种训练只会带来二次伤害,给父母带来压力,让孩子也焦虑。所以需要改善家庭环境,母子关系。
在自闭症检测如此不完善的国内,一概性的划分会给家庭带来多大的伤害。
而且不可否认的事实,国内的康复机构良莠不齐,而口口相传好的机构却收费昂贵,甚至预约要一到两年之久,可对这样的孩子来说,时间就是生命!
希望网络上骂战能少一些,利益纷争能少一些,能同心协力,给这些孩子一个更好的未来。
【分享】你所以为的自闭症,真的是自闭症吗?“自闭症”大爆发背后的真相之一:“自闭症”宣传中的水分及其悖论
图文内容摘自公众号“梧桐妈妈大小宝”,以及知乎网。
编辑| 云海
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